Проблемы родителей детей с синдромом Ушера: некоторые подходы к их решению

Родственники и друзья семьи могут принимать или не принимать особое состояние слепоглухого ребенка — это их право. Главное, чтобы семья, где есть ребенок с проблемами зрения и слуха, постаралась сама не разрушить семейные связи, не разорвать дружеские отношения со своими знакомыми и приятелями. Кто знает, может быть, разговор по душам со старинным знакомым сможет облегчить решение какой-то вдруг возникшей конкретной проблемы?

В одном из исследовании девушка в подростковом возрасте потеряла слух и зрение (остатки зрения позволяют ей видеть только контрастные силуэты). Мама девочки является лидером в группе подруг-соседок, в доме постоянно много гостей. Прежде всего, мама постаралась, чтобы все приходящие в дом были в курсе проблем девочки. Гости-новички недолго тушуются, ведь все окружающие абсолютно спокойно реагируют на присутствие слепоглухого ребенка за столом или в комнате. Семейные праздники проходят при активном участии дочери, даже в танцы и пение за столом вовлекают ребенка (тексты песен переводятся дактильно, или ладонь девочки кладется на горло поющего для восприятия вибрации). Позже девушка обучила всех близких подруг мамы дермографии (письму печатными буквами на ладони). Общение стало прямым. Теперь, не нуждаясь в переводе, девушка может обсуждать свои проблемы не только с мамой и через маму, но лично с другими участниками «семейного круга». Поскольку соседки часто заходят в дом со своими детьми, то и те потихоньку привыкли к слепоглухой девушке. Сначала играли в новый «шифр», потом хорошо освоили дактилологию. Так появились контакты и со сверстниками. Наконец стала проглядывать возможность проживания того подросткового опыта, которого эта девушка была лишена, потеряв зрение и слух: через беседы, совместные прогулки и даже шалости уже выросшая девушка начала (заполнять «пробелы» подростковой жизни.

Если семья в целом и каждый отдельный ее член глубоко и искренне уверены в реальных возможностях ребенка с синдромом Ушера полноценно личностно развиваться, достигать нормального уровня человеческого самосознания, такая атмосфера значительно поддержит человека с этим состоянием, позволит ему ощутить реальную безопасность и доверие не только к своей семье, но и к окружающим людям вообще.

Особую озабоченность у родителей вызывает тот факт, что при возможной полной потере зрения и слуха их ребенок окажется не в состоянии общаться ни с ними, ни с окружающим миром вообще.

Следует отметить, что и сами дети очень болезненно переживают невозможность полноценного контакта именно с родителями. С одной стороны, эффективное общение ребенка и родителей помогает мамам и папам справиться с собственными чувствами; с другой — ребенок с синдромом Ушера, свободно обсуждающий с родителями все насущные проблемы, может реально снизить уровень напряжения, связанный с самоощущением нового и изменяющегося состояния, компенсировать проблемы общения со сверстниками и окружающими людьми. Особенно болезненно подростки с синдромом Ушера реагируют на стойкое нежелание родителей выучить язык жестов — наиболее удобный в ситуации падения зрения и слуха способ общения.

Читайте также:

Типология групп
В двухполюсной шкале группы классифицируются по нескольким различающимся между собой основаниям. 1. Лабораторные – естественные группы. Лабораторные - это группы, которые образованы случайно встретившимися людьми, объединенными на время ...

Отечественная психологическая наука во второй половине XIX века
Середина века. В середине XIX века, в период, связанный с формированием собственных взглядов на человека и его роль в обществе, а главное с развитием рефлексии своей самобытности, своих научных и психических особенностей, начала формирова ...

Развитие способности к личностной саморегуляции у дошкольников
Способность человека к личностной саморегуляции является следствием фундаментальной характеристики человеческого существования – его свободы. Свобода человека сохраняется при любых внешних обстоятельствах и выражается в возможности выбира ...