Проблемы родителей детей с синдромом Ушера: некоторые подходы к их решению

Информация » Проблемы родителей детей с синдромом Ушера: некоторые подходы к их решению

Страница 1

Серьезная работа с родителями слепоглухих детей, направленная на решение их психологических проблем, в нашей стране только-только набирает обороты: проводятся семинары и «круглые столы» для родителей, выпускаются информационные материалы. Многолетняя консультативно-диагностическая работа лаборатории содержания и методов обучения детей со сложной структурой дефекта (ранее — лаборатория изучения и обучения слепо-глухих детей) решала несколько иные задачи, хотя сотрудникам лаборатории так или иначе приходилось поддерживать семьи, патронировать не только и не сколько самих детей, но и членов их семей.

Размышления о сложившейся ситуации хочется начать с забавной на первый взгляд цитаты: «Объявление: требуется родитель. Ищем человека на 24-часовой рабочий день, семь дней в неделю, без праздников. С отсутствием стремления к заниманию высокого статуса в коллективе, с высоким уровнем самокритики и низким уровнем самовосхваления. Должен обладать хорошими навыками интеллектуальной, физической работы, владеть приемами ручного труда и менеджмента, а также владеть организаторскими способностями. Должен обладать бесконечным терпением, энергией и богатым воображением. Контракт — пожизненный. Без права на увольнение. Для работы никакой специальной квалификации не требуется. Обучения не предоставляется. Без зарплаты и пенсии». Думается, эта цитата в полной мере отражает ситуацию бытия не столько родителя вообще; в большей мере, на наш взгляд, она может быть отнесена к родителям (да и вообще к членам семьи) слепоглухого ребенка.

Так уж случается, что о диагнозе «синдром Ушера» первыми чаще всего узнают родители ребенка. Именно родителям сообщает офтальмолог об особом состоянии зрения (пигментном ретините) и о специфических проблемах со слухом. При этом семье говорят, что диагностированное состояние ребенка неизлечимо (по крайней мере, в настоящее время). Более того, если родители попали к квалифицированному специалисту, им сообщат, что наблюдающееся в момент обследования состояния зрения с годами будет ухудшаться и может привести к тотальной слепоте. При этом никто не может сказать точно, когда именно ребенок может стать слепоглухим. Как ни ужасна ситуация, в которой оказываются родители, узнав о столь трагичной перспективе ребенка, она все же более обнадеживающа (так как можно заранее подготовиться), нежели та, когда близким пациента вообще ничего не объясняют и не готовят родителей к возможному ухудшению состояния детей. Вот, например, как описывает подобную ситуацию одна из взрослых участниц нашего исследования: «Мне объяснили примерно так: это заболевание неизлечимо, но ничего страшного — как есть, так и будет, временами лучше, временами хуже, но зрение сохранится, надо только постоянно поддерживать витаминами. Не говорили главного, двух слов, а именно: „прогрессирующее" и „необратимо". Думаю, что такой же сладкой пилюлей пичкали и моих родителей. N — специалист с мировым именем, наблюдая меня чуть ли не с пеленок, не мог не знать всего, но он очень дружил с моей мамой, поэтому он и щадил ее, не говоря правды».

Страницы: 1 2 3 4 5 6

Читайте также:

Специфика профессии учителя
«Влияние профессии распространяется на всю нашу духовную жизнь, избавиться от него мы не можем, и тем сильнее сказывается оно, чем дольше человек остается в пределах своей профессии. В последнем случае однобокость мировоззрения, профессио ...

Теоретические аспекты подготовки детей с ЗПР к интегрированному обучению
Интеграция в общество человека с особыми образовательными потребностями и ограниченной трудоспособностью сегодня означает процесс и результат предоставления ему прав и реальных возможностей участвовать во всех видах и формах социальной жи ...

Необходимость духовно-нравственного развития молодёжи
Если общество рассматривать как единый организм, то молодёжь в нем выполняет, прежде всего, функцию регенерации этого организма, то есть за счет нее происходит восстановление утраченных и деградировавших частей. Процессы регенерации - осн ...

Популярное

Семья и ребенок

Сегодня Россия весьма нездорова. Нет ни одной отрасли, определяющей мощь государства, где бы не было проблем...

Стресс и его последствия

Пятьдесят лет назад мало кто знал, что значит слово стресс. Использовали его разве что физики...

Меню сайта