Проблемы родителей детей с синдромом Ушера: некоторые подходы к их решению

Серьезная работа с родителями слепоглухих детей, направленная на решение их психологических проблем, в нашей стране только-только набирает обороты: проводятся семинары и «круглые столы» для родителей, выпускаются информационные материалы. Многолетняя консультативно-диагностическая работа лаборатории содержания и методов обучения детей со сложной структурой дефекта (ранее — лаборатория изучения и обучения слепо-глухих детей) решала несколько иные задачи, хотя сотрудникам лаборатории так или иначе приходилось поддерживать семьи, патронировать не только и не сколько самих детей, но и членов их семей.

Размышления о сложившейся ситуации хочется начать с забавной на первый взгляд цитаты: «Объявление: требуется родитель. Ищем человека на 24-часовой рабочий день, семь дней в неделю, без праздников. С отсутствием стремления к заниманию высокого статуса в коллективе, с высоким уровнем самокритики и низким уровнем самовосхваления. Должен обладать хорошими навыками интеллектуальной, физической работы, владеть приемами ручного труда и менеджмента, а также владеть организаторскими способностями. Должен обладать бесконечным терпением, энергией и богатым воображением. Контракт — пожизненный. Без права на увольнение. Для работы никакой специальной квалификации не требуется. Обучения не предоставляется. Без зарплаты и пенсии». Думается, эта цитата в полной мере отражает ситуацию бытия не столько родителя вообще; в большей мере, на наш взгляд, она может быть отнесена к родителям (да и вообще к членам семьи) слепоглухого ребенка.

Так уж случается, что о диагнозе «синдром Ушера» первыми чаще всего узнают родители ребенка. Именно родителям сообщает офтальмолог об особом состоянии зрения (пигментном ретините) и о специфических проблемах со слухом. При этом семье говорят, что диагностированное состояние ребенка неизлечимо (по крайней мере, в настоящее время). Более того, если родители попали к квалифицированному специалисту, им сообщат, что наблюдающееся в момент обследования состояния зрения с годами будет ухудшаться и может привести к тотальной слепоте. При этом никто не может сказать точно, когда именно ребенок может стать слепоглухим. Как ни ужасна ситуация, в которой оказываются родители, узнав о столь трагичной перспективе ребенка, она все же более обнадеживающа (так как можно заранее подготовиться), нежели та, когда близким пациента вообще ничего не объясняют и не готовят родителей к возможному ухудшению состояния детей. Вот, например, как описывает подобную ситуацию одна из взрослых участниц нашего исследования: «Мне объяснили примерно так: это заболевание неизлечимо, но ничего страшного — как есть, так и будет, временами лучше, временами хуже, но зрение сохранится, надо только постоянно поддерживать витаминами. Не говорили главного, двух слов, а именно: „прогрессирующее" и „необратимо". Думаю, что такой же сладкой пилюлей пичкали и моих родителей. N — специалист с мировым именем, наблюдая меня чуть ли не с пеленок, не мог не знать всего, но он очень дружил с моей мамой, поэтому он и щадил ее, не говоря правды».

Читайте также:

Особенности восприятия рекламы детьми и подростками
То, что восприятие ребенка должно отличаться от восприятия взрослого человека, совершенно ясно из первой части данной работы, поскольку мотивы и мотивация в разном возрасте различны. И кажется, никто уже не сомневается в том, что современ ...

Особенности развития наглядно-образного мышления у детей с ЗПР
Мышление – процесс познавательной деятельности человека, характеризующийся обобщенным и опосредованным отражением действительности. Первые мыслительные процессы возникают у ребенка в результате познания свойств и отношений окружающих его ...

Генезис застенчивости
О том, что застенчивость – качество врожденное, в конце XIX в. писал лондонский врач Г. Кэмпбелл (H. Campbell, 1896). Однако и в наше время Раймонд Кэттелл (R. Cattell, 1946) рассматривал застенчивость как биологически обусловленную черту ...