Проблемы родителей детей с синдромом Ушера: некоторые подходы к их решению

В силу специфических проявлений синдрома Ушера (разнесенное во времени ухудшение и возможная потеря зрения и слуха) родителям ребенка приходится переживать серьезные стрессовые ситуации не один раз. Если ребенок рождается глухим или тугоухим, семья младенца вынуждена в течение длительного времени (обычно это продолжается до поступления ребенка в специализированный детский сад или школу) самостоятельно справляться с навалившимся несчастьем — серьезными нарушениями слуха сына или дочери. При синдроме Ушера (тип 1 или 2) последующее проявление нарушения зрения воспринимается близкими ребенка как еще одно несчастье, к которому взрослые никак не были готовы, поскольку только-только смогли (если смогли) примириться с глухотой своего малыша.

Например, мама одного из мальчиков, участвовавших в исследовании, рассказывала, что сама заметила снижение слуха у сына, когда тому было шесть Месяцев (старшей дочери этой женщины диагностировали снижение слуха значительно позже, и слуховой аппарат у девочки появился лишь к четырем годам). Мама была уже готова к такому повороту дел, и слуховой аппарат подобрали малышу уже в девять месяцев. Известие о серьезных нарушениях зрения, по словам мамы, явилось для нее больших ударом.

Специалисты выделяют следующую последовательность действия механизмов принятия диагноза «синдром Ушера». Первоначально испытанный глубокий шок при известии о нарушениях зрения и слуха у ребенка требует значительного времени для «выстраивания» определенной психологической защиты и достижения родителями некоторой эмоциональной стабильности. Естественная первая реакция — шок — может длиться от недели и до конца жизни: все зависит от способности родителя справляться с психологическими травмами. Одна мама рассказывала, что после детального разговора со специалистами в исследовательском институте Москвы по дороге домой она несколько раз задумывалась над тем, не броситься ли ей под поезд метро: «Я была как не своя. Жить не хотелось». Хорошо, что рядом был близкий человек — сестра, которая и удержала обезумевшую от горя женщину от такого шага.

После испытанного шока от известия о столь страшном диагнозе естественная реакция родителя — отрицание. Отвергнуть саму возможность случившегося — первый путь достижения эмоционального равновесия: «Этого не может быть», «Это ошибка врача», «С кем угодно, но не с моим ребенком». Отрицание, которое может длиться недели или годы, становится базой мобилизации объединенных усилий родителей в поиске выхода из создавшегося тупика. В этот же период собственно диагноз становится фактом жизни семьи. Именно с этим фактом и начинается работа.

Следует подчеркнуть, что чем раньше родители осознают, что отрицание является здоровой реакцией на свалившееся на них горе, тем быстрее они смогут оправиться. Запрет на переживание определенных чувств не решает проблемы. Неразрешенное эмоциональное напряжение рано или поздно даст о себе знать. Тогда его действие выйдет из-под контроля и может стать сокрушительным.

При успешном прохождении периода отрицания родители могут перейти к следующему этапу принятия ситуации — чувству вины. Действительно, вина — это чувство, с которым сталкивается любой родитель, когда с его ребенком что-то случается: «Я недосмотрел», «Я виноват, что это случилось». В ситуации генетически обусловленного заболевания возникают чувства вины за то, что именно ты передал своему ребенку это страшное заболевание: «Почему я не знал об этом?», «Что сделала я, пока носила своего малыша под сердцем, чем ему повредила?» Нельзя не заметить, что чувство переживания вины может стать настолько непосильным, что эту самую вину человек перекладывает на плечи другого. В ситуации семьи — на плечи супруга.

Читайте также:

Состояние психологического знания в России в начале XX века
В начале XX столетия психология в России мощно заявила о себе, заняв достойное место в системе наук. Уходя своими корнями в две главные области научной мысли - в сферу философско-исторического и естественнонаучного знания - она в конце XI ...

Индивидуальная психотерапия
Теперь попытаемся показать основные принципы индивидуальной психотерапии для различных групп больных, предварив их общими установками. В стадии отрицания мы не должны мешать больному; мост к человеку должен строиться от него, а не от себ ...

Влияние семейного воспитания на самооценку младшего школьника
По утверждению О.Л. Зверевой, семья — главный институт воспитания. То, что человек приобретает в семье, он сохраняет в течение всей последующей жизни. В семье закладываются основы личности. Воспитание детей – сложное, но в то же время бла ...