Проблемы родителей детей с синдромом Ушера: некоторые подходы к их решению

В некоторых наблюдаемых нами семьях из-за диагностированного у ребенка двойного нарушения зрения и слуха супруги не смогли справиться с настигшим их горем — серьезно пострадали их отношения. Развод, постоянные поиски виноватого, тяжесть недоговоренности и невозможность выговорить свои чувства. Это далеко не полный список проблем, вставших перед этими семьями. Какое-то время спустя жестокая обида на ушедшего супруга рубцуется, но в разговоре она проявляется вновь: «Может быть, так и нельзя говорить, — делится одна из мам, — но я сейчас думаю, что, если бы мы тогда не разошлись, он бы мне мешал в воспитании детей. Он более мягкий, он не позволил бы мне так их «мучить», заставлять (иногда через силу) заниматься так, как я с ними занималась. А сейчас он не стесняется, они (дети) как все».

Интересно, что по мере достижения эмоциональной и психологической устойчивости в отношении к состоянию ребенка родители способны выделить ряд аспектов, которые необходимо учитывать специалистам при диагностировании синдрома Ушера.

Чаще всего родители таких детей указывают на:

1) необходимость получения максимально полной информации о проявлениях синдрома («Время так дорого!»);

2) недопустимость сокрытия специалистами последствий проявления синдрома;

3) регулярную и обязательную проверку состояния зрения глухого ребенка («Почему офтальмологи не диагностируют наших детей раньше? Известно ведь, что синдром Ушера можно диагностировать в период от одного до трех лет. Отчего же нас долго-долго посылают с обследования на обследование?.»);

4) предоставление полной информации о проблемах ребенка с синдромом Ушера специалистам-врачам и педагогам («Почему специалисты (в детских садах, в школе) или психоневрологи не знают о синдроме, а если знают, почему они не информируют нас о его симптомах?»);

5) максимально возможное раннее обучение ребенка и членов семьи средствам общения глухих — дактилологии и жестовому языку. .

Не менее важны усилия родителей в деле сохранения семьи в целом и возможностей каждого отдельного ее члена. Очень важно, чтобы родители не стремились целиком и полностью подчинить собственную жизнь жизни и развитию ребенка, имеющего двойные нарушения зрения и слуха. Личностное развитие каждого из взрослых и юных членов семьи слепоглухого ребенка должно продолжаться, несмотря на его серьезное состояние.

Другие дети в семье слепоглухого ребенка не должны ощущать полную заброшенность и недостаток родительского тепла и любви. Им приходится раньше взрослеть, выполнять больше обязанностей по дому и по уходу за слепоглухим братом или слепоглухой сестрой. Это не должно стать основным их уделом. Мать и отец, бабушки и дедушки должны постараться уделить больше внимания своим любимым юным помощникам. Особое внимание здесь следует оказать тому, что у брата или сестры есть право на собственную личную жизнь и собственные интересы и контакты. У них должна быть возможность реализовывать себя вне жесткой привязки к слепоглухим брату или сестре.

Есть смысл подумать об организации встреч братьев и сестер слепоглухих детей. Ведь дети и подростки иначе воспринимают проблемы своих слепоглухих братьев и сестер, у них возникают определенные страхи и опасения, с которыми нужно поделиться. Не всегда такого рода беседы должны, проходить с родителями, важно знать, что подобные затруднения испытывают не только они.

Читайте также:

Психологические особенности личности, склонной к аддиктивному поведению
Б. Сегал выделяет следующие психологические особенности личности с аддиктивными формами поведения: 1. Снижение переносимости трудностей повседневной жизни, наряду с хорошей переносимостью кризисных ситуаций. 2. Скрытый комплекс неполноц ...

Гендерные аспекты локуса контроля
В 1958 работавший в университете Калифорнии (Лос-Анжелес, США) психоаналитик Роберт Столлер ввел в науку термин «гендер» (социальные проявления принадлежности к полу или «социальный пол»). В 1963 он выступил на конгрессе психоаналитиков в ...

Влияние физических нагрузок на психологическое состояние учащихся
Прогресс дарит человеку множество самых совершенных приспособлений, способных избавить нас от любой физической нагрузки. В нашем распоряжении машины, поезда и самолеты, чтобы без малейших усилий перемещаться на огромные расстояния. Мышцы ...