Проблемы родителей детей с синдромом Ушера: некоторые подходы к их решению

Особое значение приобретают встречи родителей. Хорошо, если есть возможности устраивать встречи для всех членов семьи и отдельно для пап и мам. Понятно, что мужчины и женщины по-разному переживают те или иные чувства, по-разному разрешают возникающие трудности. Хорошо, если у пап будет свой «тесный мужской круг» для обсуждения такого рода проблем. Ведь большая часть информации и поддержки в настоящее время распространяется в основном на мам; папы остаются как бы в стороне. Но ведь и они чувствуют, переживают. Носить в себе такой груз крайне тяжело. Нужны специально подобранные группы именно для пап и дедушек. Думается, такие обсуждения помогут не только конкретным участникам бесед, но и всей семье в целом.

Естественно, что у родителей возникает вопрос: когда и что следует говорить ребенку о синдроме Ушера? Специалисты во всем мире признают, что, как и при обсуждении любых сложных вопросов с ребенком, нельзя однозначно определить точные правила, когда и что именно следует рассказывать ему об этом состоянии. Прежде всего необходимо учитывать возраст ребенка и уровень его развития. От этого будут зависеть объем и качество передаваемой ему информации. Ребенок любого возраста может усвоить только определенный и довольно ограничейный объем знания. Лучше всего за один раз передавать какой-то один блок информации. Например, не стоит сообщать ребенку, что в результате проявлений ) синдрома Ушера он ослепнет. Во-первых, не каждый ребенок может это полностью осознать, во-вторых, никто пока не в состоянии дать однозначный ответ, когда именно и в какой степени такое может случиться.

Хорошо, когда взрослый дает конкретный ответ на конкретно заданный вопрос, не вдаваясь в подробности. Можно постараться объяснить ребенку, почему ему не хочется совершать вечерние прогулки всей семьей в парке недалеко от дома. Скорее всего, ребенок боится того, что в сумерках он ничего не видит, и боится потеряться. Здесь возникает хороший повод обсудить с ребенком, что и как он видит, каким способом он может приноровиться к такому состоянию зрения, чтобы не попадать в неловкие ситуации. Может быть, стоит объяснить, что из-за проблемы зрения ребенку следует быть особенно осторожным при переходе улиц, так как его зрение не позволяет достаточно хорошо видеть сбоку, снизу и сверху. Такого рода объяснения совсем не требуют использования сложных (и абсолютно непонятных маленькому ребенку) терминов, типа: сужение полей зрения или нарушения периферического зрения. К пониманию таких терминов ребенок подойдет с возрастом, по мере освоения доступной ему информации.

Нужно также помнить, что не стоит проводить длительных и специально организованных бесед по поводу нарушений зрения и связанных с этим трудностей: это вызовет лишнее напряжение у ребенка. Лучше, когда информация выдается родителями маленькими порциями, но довольно часто и обязательно в связи с конкретной ситуацией бытия ребенка (прогулка, общение, уроки в школе и т. п.). Более того, достоверная информация о проводимых исследованиях в области пигментного ретинита и общих проблем синдрома Ушера в настоящее время довольно быстро меняется, изменяются и методы медицинской реабилитации людей, страдающих данным синдромом. Так что информация, которая считается адекватной сегодня, может радикальным образом измениться завтра — не стоит торопиться, лучше постараться следить за развитием науки в этой области.

Читайте также:

Влияние личностных особенностей родителей на их отношения с ребенком
Несмотря на то, что по проблеме воспитания накоплен, пожалуй, самый огромный научный опыт, процесс семейного воспитания остается одним из самых непредсказуемых и самых вариативных. Достаточно большое значение исследователи придают личност ...

Социально-психологическое содержание понятия «гендер»
Как пишет Р. Унгер: «Определение пола обычно включает в себя черты, непосредственно обусловленные биологическим полом, тогда как гендер подразумевает те аспекты мужского и женского, причины, возникновения которых еще не известны. Проблема ...

Особенности словесно-логической памяти у старших дошкольников
Впечатления, которые человек получает об окружающем мире, оставляют определенный след, который сохраняется, закрепляется, а при необходимости и возможности- воспроизводится. Память лежит в основе способностей человека, является условием н ...