О проблемах отношений в семьях, имеющих детей с отклонениями в развитии

Во всех случаях, когда в семье рождается ребенок с отклонениями в развитии, родителей интересуют причины этих отклонений. Установление причины является важным для прогноза потомства у данной супружеской пары, а также для медицинского и педагогического прогноза в отношении больного ребенка. Скидки 10% на женские ugg только у нас с доставкой.

Обращение в медико-генетическую консультацию связано с целым рядом этических проблем. Прежде всего, при установлении генетического характера заболевания встает вопрос о «виновности» одного из родителей в наличии тех или иных отклонений в развитии ребенка. Разумеется, ни о какой виновности с медицинской точки зрения говорить не приходится. Никто из нас не выбирает, с каким генотипом родиться, никто также не желает передать свои «вредные» гены своим детям. Тем не менее установление такой передачи по линии отца или матери может являться причиной дисгармонии супружеских отношений, поводом для развода и личной неприязни.

Само медико-генетическое консультирование далеко не всегда правильно воспринимается супругами. Многие, по аналогии с другими специалистами, ждут от врача-генетика исчерпывающих и однозначных рекомендаций. Однако бывают разочарованы, когда решение приходится принимать самим. Врач-генетик, в отличие от других клиницистов, оперирует терминами вероятностного прогноза.

Например, он говорит супругам, пришедшим на консультацию по поводу наследственного заболевания с аутосомно-рецессивным типом наследования, передающимся в их семье, что риск (шанс) рождения у них больного ребенка составляет 25%. Некоторые консультирующиеся понимают такое сообщение следующим образом: «Каждый из четырех рожденных в этой семье детей будет больным, а так как в их семье уже имеется трое больных детей, то четвертый обязательно будет здоровым». На самом деле это не соответствует действительности, так как риск (шанс) рождения больного ребенка в этой семье не меняется в зависимости от числа больных и здоровых детей от предыдущих беременностей. И всегда составляет 25% при каждой новой беременности. Поэтому, прежде чем обратиться в медико-генетическую консультацию, познакомьтесь с понятиями «риск» и «шанс», если они вам незнакомы.

В некоторых случаях довольно трудно бывает принять решение о прекращении или продолжении деторождения, особенно в тех случаях, когда риск невелик, но все же в несколько раз превышает частоту данного заболевания у населения. Некоторым не нравится, когда врач лишь разъясняет ситуацию, но не дает директивного совета, оставляя последнее слово за супругами. Другие, напротив, возражают против директивных советов даже в тех случаях, когда риск относительно высок. Поэтому надо приготовиться к тому, что ответственность за то или иное решение придется брать на себя.

В последние годы разработаны и внедрены в практику здравоохранения методы диагностики наследственных заболеваний у плода, так называемая пренатальная (дородовая) диагностика. С помощью этих методов удается получить точный прогноз здоровья еще не родившегося малыша. Эти методы также имеют свои этические аспекты, так как связаны с ранними и поздними вмешательствами.

Наиболее распространенным методом дородовой диагностики до недавнего времени являлся амниоцентез, заключающийся в получении образца околоплодной жидкости. Показаниями к этой процедуре являлись высокий риск специфического наследственного заболевания (не менее 1%) и возраст матери старше сорока лет, так как установлено, что у пожилых матерей резко возрастает частота рождения детей с хромосомными нарушениями, особенно с синдромом Дауна. Полученный образец околоплодной жидкости содержит плодные клетки, которые анализируются под микроскопом для выявления хромосомных нарушений и прямого определения пола плода. Производится также биохимический анализ полученного образца с целью обнаружения дефектов обменного плода. В большинстве случаев для вышеупомянутого анализа необходимо значительное число клеток, поэтому плодные клетки проходят стадии культивирования (от двух до шести недель) с последующим цитогенетическим и биохимическим анализом. Полученные данные сообщаются консультирующимся, которые принимают решение о продолжении или прерывании беременности.

Читайте также:

Психологическая установка
Широкую известность получила выдвинутая и разработанная Дмитрием Николаевичем Узнадзе, его учениками и сотрудниками концепция психологии установки. Как справедливо отметил Д.Н. Узнадзе - установка есть неосознанное состояние, предваряюще ...

Функции и специфика общения
Человек становится личностью в результате взаимодействия и общения с другими людьми. Общение – сложный, многоплановый процесс установления и развития контактов между людьми, порождаемый потребностью в совместной деятельности и включающей ...

Некоторые особенности эмоционального развития ребенка с нарушением зрения
Многими исследованиями показано, что созревание эмоциональной сферы тесно связано с позитивными отношениями «мать-ребенок», которые формируются в первые месяцы и годы жизни. Одной из причин неадекватного эмоционального развития ребенка с ...